とり家の日記

わが家のあれこれ。

成長ホルモン治療と最近のこと

先月末から成長ホルモン治療始めました。

 

 

 

病院で貰った子供向けDVDを見て、

「レックス君みたいに注射頑張って

大きくなりたいなあ」

と言っていた娘ちゃん。

 

 

 

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まだ始めて数日ですが、

伸びたかな〜と何度も背を図ろうとしてます。

 

 

 

 

治療をするからにはもちろん!

背が少しでも伸びることを期待するし、

それによってできる事が増えて

本人の生活がスムーズになればいいなと思いますが…

 

 

成長ホルモン治療をしたからといって

病気が完治する訳でもないし、

伸びる高さも限りがあります。

 

 

 

だから親として一番したい事は

人生を楽しく歩んでくれるよう

内面の成長を促し、支えていけたらなと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

〜〜〜

 

 

 

元々絵を描くのは好きみたいですが、

最近は家族4人の絵を描いてくれます。

 

 

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せんせいじゃなく、

紙に描いて保存しておかないとなf^_^;

 

 

 

 

入園に向けて

のりやハサミの練習をしてみたり。

 

 

 

ハサミはプラスチックの使ってますが、

なんとなーく?切れてるようです。

 

 

 

持ち方が自己流だったり

力が弱いから紙がへにゃってなって

切れないー!!ってぐずる事もよくありますが、

 

こういうプリントやドリルが好きみたいで

集中してやってますf^_^;

 

 

 

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これはダイソーの本ですが、

100円にしては問題数多いし

クオリティ高い…すごいな…、、、、

 

何冊か買いだめしとこう笑✒︎💰

 

 

 

 

 

もう12月🎄

 

次女ちゃんももうすぐ1歳。早いなあ〜。

 

 

 

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入園面接

長女の幼稚園入園が決まりました。

 

 

 

入園テストは名前を言うのとストループテスト、

信号の見方を聞かれたり積み木をしたり…

身体的なことはけんけんぱをしました🐸

 

 

 

あとは園生活でふみ台を検討して下さったり、 

バス通を申し込んでましたが

新任の先生や人手の関係で目が届かないので

落ち着いてからになりました。

 

 

そして加配の先生をつけて下さるそうなので

その事をお話しました。

 

 

 

(加配の先生が付いても月謝は変わらないらしい。

ただ診断書がいるので、それはお金がかかる。)

 

 

 

 

 

 

 

 

入園までは色々ありました。

 

 

 

神奈川は市に私立しかないと

入園が厳しいと聞いていたので

一歳から色々な園の催しに参加させていました。

 

 

 

その時点で「入れますか?」と聞いても

入園前にまた相談に来て下さい、と

言われちゃうんですが(^^;

まあなんだかんだ楽しみました笑

 

(他の子が走ってる中

うちの子だけズリバイで違和感あったから

軽く説明したんだけど…

初対面でいきなり言われてビビったと思うけど

みなさん仲良くしてくれました。

今でも街中で見かけたら話しかけてくれます)

 

 

 

私の市はプレに通っていないと

入園できない園が多いので、

二箇所通わせていました。

 

 

 

プレの願書も当日に満員になるので

説明会後に急ぎました。

 

 

 

ちなみに両方とも授業料一回500円で

週一回1時間ちょっと。

いけない日は払わなくて良い感じでした。

 

 

 

園により年会費制で高いところや

制服買わなきゃいけないところもあり、

そこは金額的に厳しく行きませんでした💦

 

(あとで分かったけど

そういう所が案外受け入れが良かった…

説明だけでも聞いとけば良かった…)

 

 

 

次女も連れて二箇所行くのは大変だったけど、

雰囲気が比べやすかったです。

 

 

 

結局片方の園は

動作や身長的にも厳しい事が多く、

 

脚立など置けない、お手伝い出来ない、

出来ない事があるたび親に来てもらうと聞いて、

園の方針だからしょうがないし、

でも長女にはしんどいかなあと思い…

 

年中からとお話もあったので

本当に悩みましたがお断りしました。

 

 

 

お友達沢山出来たし

楽しく通ってたから私自身も辛くて…

本当に迷いました💦

 

 

 

長女については、病気の子?というか

個性だと感じ育ててきたのですが、

 

それまでにも何個かの園に断られてたので

難しいなあと思いました💦

 

 

 

 

 

 

 

私の住む市は

人口10万人に対して幼稚園10個なので

数は多いと思うのですが、

 

軟骨ちゃんと限らず

発達面で引っかかってる子は入りにくいです。

 

 

 

入園することになった所は一番大きい園で、

今まで発達面で不安な子を

何人も受け入れてきたみたいです

 

…が、

 

入園後に発達障害が分かった子は

加配の先生の数が足りなくなり、

配慮できないから退園になったとママ友から聞いて

びっくりしました…。

 

 

 

加配の先生を付けて頂くという事は

園にとって大変な事だし

市から補助金が出るといっても

そんなに…と聞いた事があるので

本当に感謝しなきゃなと思ってますが、

その子はそれからどうしたのかな?と

気になってしまいました💦

 

 

 

以前、

支援学級に携わる小学校の先生にお話を伺った際、

先生の数が足りないから

神奈川では支援学級をなくして

みんな普通級に纏めようという動きがあると

仰っていました。

 

 

 

その先生は反対だそうで、

色んな子がいると知ってもらえるけど

少人数だから伸びる子も沢山いるのにと

仰っていました。

 

 

 

今回、何園かいい返事がもらえず

凹んだ時もありましたが、 

 

幼稚園でもきっと同じように、

色々あるんだなあ、難しいなあ。なんて思いました。

 

 

 

ひとまずですが…入園が決まり良かったです。

楽しんで通ってくれたらいいな。

 

 

 

 

 

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3歳

少し前のことですが…

 

9月18日で3歳になりました🎂🎉

 

 

 

 

誕生日の前々日にはお祝いで

サンリオピューロランドに行きました💕

 

 

 

 

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材料費300円くらいのチュールスカート👗

なんともいい加減な出来😂😂(笑)

 

 

 

娘はリルリルフェアリルが好きで、

写真には写っていませんが

キャンドゥで買った妖精の羽を付けて行きました🦋

 

(フェアリルパレードには

専用の羽を購入しないと参加できないですが、

妖精を意識したただのコスプレということで😅

 

上の服も作ろうかと思ったけど

市内に手芸屋がないし時間もなく断念😂)

 

 

 

 

アトラクションのマイメロ号?に

ちょこんと座る次女🐰

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長女は乗った途端寝てました…、、、、、

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その後気を取り直して色々乗りに行き、

クレープを食べて帰りました😋

 

楽しめて良かったね♫

 

 

 

 

 

長女が産まれて3年。あっという間でした。

 

 

 

いつも明るく、何処にでも溶け込める性格で

お茶目でおませさん👧

 

 

 

いつも楽しませてくれてありがとう😊

 

 

 

病気のことで、答えなんてないのに

何がこの子にとって正解なのかなって

悩む事もあるんだけど…

 

娘たちの笑顔を大切にしていきたいです🙌

 

 

 

 

私達の所に産まれてきてくれてありがとう✨

 

 

 

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もうすぐ

3歳の誕生日です🍰

 

 

 

去年も一年を振り返ったので、

今年もそうしてみようと思います(笑)

 

 

 

 

 

 

次女が生まれてからは

赤ちゃん返りやイヤイヤ、何で何でが酷くなる長女に対し

頭を悩ませました。

 

 

 

『話を聞いてあげないと自信ない子になる』とか

『なんでなんでには付き合ってあげましょう』とか聞いて

なるべくそうしていたのですが💧

 

一日中絶え間なく喋る長女の話を聞き、

何百回もなんでなんでに答え、、

 

次女の世話で寝れていない日々だったので

何だかよく分からなくなってきました(笑)

 

 

 

(長女が0歳の頃は殆ど動けなかったので

よく図鑑を持ってベビーカーで散歩していました。

これは〜だよ。と図鑑を見て話したり。

 

次女を産む前も一緒に調べ物をしたりして

楽しかった思い出があります。

 

 

 

次女が産まれてからは調べても調べても

何でー何でー?わっかんないー!と

最終的には大声で走り回っていました。

 

構って欲しかったのかなあ。

ともかくいつもより余計落ち着きなかったし、

付き合ってあげられない自分とも葛藤しました。)

 

 

 

子育てに答えはないのですが

自分はダメ親だなあ、とか

毒親なのかな、と考えると怖くて

子育てがしんどくなっていました。

 

 

 

心ではまだ頑張れると思っていましたが

身体が限界にきていたのか

ご飯を食べては吐きを繰り返すようになり、

休みたいのに、、子育てに休みはない状況で

活発な2人を追いかけ回す生活でした😅

 

 

 

結局3ヶ月近くろくに食べれない状態が続きましたが、

いつもお世話になっている保健師さんに会って

気持ちが楽になりました。

 

 

 

「お母さん真面目だね、

そんなの適当でいいんだよ。

 

一年振りに会ったけどとても成長したね。」

 

…と言ってくださいました。

 

 

 

正直、赤ちゃんの返りやイヤイヤなど

あって当たり前の事と思ってはいましたが、

地味〜に疲れがたまっていて。。。

 

 

 

元々思っている事を話すのが苦手だったり💦

他にも色んな悩みが重なっていたので

余裕がなくなっていたようです。

 

 

 

適当でいいんだって。

さらっと言ってもらった言葉が

すっと心に入ってきて楽になりました。

 

 

 

きっと、

「いいお母さんでいたい。」という葛藤は

子供が病気だからとか関係なく、

誰にでもあるんだろうな💦

 

 

 

私も少しずつご飯が食べれるようになったし、

大分体調が戻りました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

長女も、一年前と比べて

心身ともにかなり成長しました。

 

 

 

お友達にぐいぐいと関われるようになり、

初対面の子でも話しかけます🙈

 

 

 

特に可愛い子に目がなく(笑)

リボンつけてる子やキティの服の子に

可愛いねー!と話しかけまくってます🐱🎀

 

若干しつこすぎるのか

相手にされない事もありますね、、💦

 

 

 

今お気に入りの子は、プレで隣の席の

クックルンのマロンちゃんソックリな子です笑

 

 

 

 

家の中では1人で出来ることも増え、

踏み台を使って食卓椅子に上り下りしたり、

オムツを下ろしてあげたら

踏み台&よじ登って

1人でトイレに行ってくれるようになりました🚽

 

 

 

着替えは、お尻に引っかかるので苦手なようですが、

いつも使っているLサイズのオムツを

次女のMサイズのオムツに変更したら

厚みが減ったのか??1人でできました🍑

 

自信がついたのか、

たまに成功するようになってきました。

 

 

 

長女は割とバイタリティ溢れる性格というか、

何事も楽しんで挑戦してくれます。

 

 

 

これからも長女の成長を見守っていきたいですね。

 

 

 

 

 

 

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アイスクリーム屋さんごっこしてる写真🍨

 

 

 

2歳の長女にあえるのも残り2日です。

 

 

 

 

 

今年の夏

七五三前撮りしてきました^_^

 

 

 

 

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事前に身長のことを伝えていたので、

小さい着物を準備して下さっていました👘

 

 

 

それでも大きかったので、

その場で丈直ししてくださり

ぴったりの大きさに💕

 

 

 

 

髪もミニーちゃんみたいにセットしてもらい、

ゴキゲンで撮影できました✨

 

 

 

 

 

お盆明けには伊香保へ旅行🚘

 

 

 

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伊香保は長女を妊娠中にも旅行したので、

また子供達と一緒に来れて良かったです。

 

 

 

キューピーの色ぬり体験も2回目ですが、

今回はカオスな集団が出来上がりました💧

 

 

 

私作のピノコマイメロちゃんと

主人作のキティちゃん、

長女が塗ったキューピーです。

 

 

キティの裏を塗るのが面倒になったらしく、

裏側は素のままです…。。。

 

 

 

 

 

そして 義実家にも行き、

いとこちゃんやじーじ、ばーばと遊んで貰って

楽しい夏になったみたいです^ ^

 

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昨日から関東は涼しくなりました🍃

 

 

 

夏の終わりってさみしい感じがしますね。

 

 

検査結果を聞いてきました。

先日、検査入院の結果を聞きに行ってきました。

 

 

 

特に異常はなかったので安心。
小慢の手続き完了後に
成長ホルモン治療を始める事になりました。

 

 


わが家の場合は…ですが、
今後の流れは

 

先生に書類を書いていただいて、
後日取りに行く、または郵送して貰う📪

 

 

届いた書類を保健所に持って行く。
(市役所の地域もあると思います。

我が家は隣町の保健所が管轄ですが、
子連れで大変だろうと考慮して下さり
わざわざ保健師さんが家に来て手続き
してくださるそうです🙇‍♀️)

 

 

審査に時間がかかるので、
2か月後くらいに医療証が届く。

 

 

届いたら先生に連絡して、
都合の良い日時にこども医療へ🏥
一緒に注射を打つ練習をして、
確認してからスタートする予定です。

 

 


うちはこども医療まで遠いので、
数ヶ月間副作用がないかチェックして
問題なさそうなら
普段通っている地元の病院で
注射を受け取れる事になりました。

 

 

 

両方の病院の先生が
内分泌科専門通しでお知り合いらしく、
そのようにして頂く事になったみたいです。

 

 

 

地元の病院は車で10分程度なので

個人的にもすごく楽です💦

 

 

 

一応ですが、その後もこども医療には
年一回レントゲン検査などのため
定期的に通院する予定です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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帰る前に院内のタリーズで一休み☕️

 

お疲れ様でした✨

 

 

 

 

 

 

 

 

検査入院

来月3歳になるので、

成長ホルモン治療の前検査の為

神奈川県立こども医療センターに

入院してきました🏥

 

 

 

普段通ってる市内の病院で

MRIは検査済みだったので、

今回はレントゲン、睡眠時テスト、

負荷テストの3つ。

 

 

 

当日11時に病院に行き、感染症チェック。

 

首回りの湿疹が酷かったのと、

1ヶ月以上前にかかった

手足口病の跡がシミになっちゃってて

チェックに時間がかかりました💦

 

 

 

病棟に入り、説明を聞いたりした後

レントゲン検査をしました。

 

 

 

娘はレントゲンは2回目で、

1回目は病気が分かった生後8ヶ月の時。

地元の病院で行いました。

 

 

 

その時はまだ赤ちゃんだったので

動かないよう大人数人に押さえつけられて

検査されたようで、

終わるまでの1時間、大泣きでした。

 

 

 

検査だから仕方ないのですが、

私はレントゲン室に入れず

廊下で泣き声を聞くしかできなくて

辛かった思い出があります…💦

 

 

 

その点、

こども医療センターは色々な事がこども仕様で

負担がないよう配慮されています。

 

 

 

レントゲンの先生方は、怖くないよう

可愛らしいエプロンを着ていて、

アンパンマンのDVDを観ながら検査したので

スムーズに終わりました🙌

10分くらい??早かった^_^

 

 

 

部屋に戻ってご飯を食べてから、

次の日の検査に使う点滴を刺し、

板で固定しました。

 

 

 

もう夜までする事がないとの事だったので、

プレイルームで遊んだりしてましたが、

シャワー室が空いていたので

15時半に早めのシャワー🚿

 

順番制なので、ささっと✨

 

 

 

普段昼寝しない子ですが、

シャワーした後すぐ寝てしまいました😅💦

 

 

 

もう少し付き添うつもりでしたが、

次女の後追い・人見知りが激しく

泣き止まなくなったので帰ることに😭

 

(感染症予防の為病棟に入れず

主人に任せて待合室などにいましたが、

泣きすぎて限界のようでした💧)

 

 

 

長女も寝ちゃったし、

いつでも帰っていいですからね〜と

看護師さん達が言ってくださったので、

16時過ぎに帰宅しました😅

 

 

 

(その後起きて、

18時に晩御飯を食べたそうです。

 

普段は食べムラが酷いのに

病院食は完食してます…😅)

 

 

 

 

 

次の日は10時ごろに迎えに行きましたが

長女はまだ寝ていました😴

 

 

 

機械が外されていたので、

睡眠時無呼吸症候群の検査が

どんな感じなのか分かりません😅💦

 

手にはまだ点滴の針が刺さっていて、

そこから採血していたみたいです。

(何回か採血してたみたいですが、

これが負荷テストと言っていたような??

曖昧ですみません…💧)

 

 

 

数分後に起きましたが、

前日の夜ご飯後から絶食していたので

軽食を出してもらえました🥖

 

 

 

結果は聞いて帰る予定でしたが、

先生の外来の関係で後日になりました✒️

 

軽く聞いた感じだと、

睡眠時の無呼吸はなかったみたいです。

 

 

 

12時半頃には退院出来たので

思っていたよりスムーズでした。

 

 

 

 

 

長女は点滴の針を刺すとき

私は廊下にいたし、看護師さん5人程いて

怖かったと思うのですが

泣かずにけろっとしてました。

 

 

 

プレイルームでお兄さんと遊んだり、

元々ハイテンションなのに更にハイで、

本人なりに頑張っていたんだと思います。

 

普段寝ないのに昼寝してたしね。

 

 

 

これから毎日注射をするにあたって

説明したり…と思ったのですが、

本人に負担なくするにはどうしたらいいかと

考え中です💭

 

 

 

娘はイヤイヤとなんでなんでが激しく、

すんなり受け入れるという事は

めったにありません(笑) 

 

 

 

おだてたり、遊びのようにしたりだと

色々楽しくやってくれるんですが…

 

一日中いやいや、なんでなんで?で、

説明してもイヤなものはイヤ!なんで?!と

言い返して譲らないので、

自分もその後の対応に困る時があります。

 

 

 

(意思表示がハッキリできるのは

いい所かなあと思うけど。

 

私はテンション高い方ではないので、

娘のハイテンションと喋り倒す性格は

明るくていいなあとは思います。

…やかましいけど笑)

 

 

 

長女と話していて、

本人は背が低いという自覚がないので、

説明しても分かりにくいかな…とか、

いやいや、なんで?ってなるかな…と

思っています。

 

だから当分は寝てから注射するのが

いいのかな。

 

 

 

娘の事を考えて行動しているつもりで

結局は親の都合の良いようにしていないか?

線引きが難しいですね。

 

 

 

一つ一つの行動でも

何度も何度も立ち止まって考え、

反省する毎日です。