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とり家の日記

わが家のあれこれ。

5か月&2歳8カ月姉妹

次女5か月
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長女2歳8カ月
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最近のアプリは可愛いですね〜!
サンリオ好きの長女は大喜びです(^^)



長女ちゃんは妹が産まれてから
大分成長しました!



自分からお友達に関われるようになったり、
お世話遊びをやるようになりました。



私が次女といるとやきもちも焼きますが、
次はれいちゃんの番だからね!
順番ね!と自分で待ってくれるように(T_T)



構ってほしくて気をひくため悪さする時や
甘えたくて機嫌悪くなる時もありますが、

気持ちを整理してあげると、自分から
「れいちゃんね、寂しくて泣いたの。」
「本当はもっと遊びたかったの。」と
伝えてくれるようになりました。



なるべく一緒に居てあげたいですが、
まだ2人育児に慣れないので
我慢させてばかりで…>_<ごめんね…。







そして
自分でやる!という気持ちも増したようで、
着替えを一人でやりたがります。



ティーシャツを着たり脱いだりは
出来たり出来なかったり…



ズボンはお尻が引っかかってうまくいきません。




靴下はしまむらで買った
アンパンマンシリーズのにしたら
自分で履けるようになりました(^^)



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伸びて履きやすいし、
お顔が上にくるから上下が分かりやすくて
一人でもぴったり履けるみたい。

ドキンちゃん好きだから喜んで履いてくれる。





トイレは誘ったり、自分から行く!と言って
便座に座らせると
必ず出せるようになりました(^^)
(ウンチはまだです)


トイレットペーパーを近くに置いてるので
出た後は自分でお尻を拭いてくれてます。



…ただ、今から出るとは教えてくれないので
教えてくれたらなー。

トイレも気分次第で
誘っても行きたくないこともしばしば。
でも、頑張ってくれてるかな^_^







そして最近ひらがなに興味があり、
7文字くらい?読めるみたいです。



我が家はテレビを字幕付きで見てるので、
さっきねこの『ね』だったよ!とか
いるかの『い』があったよ!など
教えてくれます。

お風呂場に100均のポスター貼ってるからかな?
パパが教えたのかもしれない。
突然言い出したのでびっくりしました👀




しゃべり方も
そうね。とか、〜かしら?とか
ませてるなーと思ってたら、
私もこんなしゃべり方してました(^◇^;)
本当子供って親のことよく見てるなあ💦
恥ずかしすぎる…。





長女ちゃんは活発で、好奇心旺盛で
おしゃべりだーい好き。

そして神経質な一面もあり、
気にいるまでこだわってやりたいという
完璧主義で頑固な所もあるんですよね。

私にそっくり(笑)



このまま私に似た性格に成長するのなら、
『人に頼る』という事を教えてあげなきゃな。



長女ちゃん、骨の病気だから尚更かな、
将来自立した時の事を考えたら
何でも一人でできるように練習させた方が
本人の為になりそうなんだけど、
自分に自信がない時期だったりしたら
追い込んでしまいそう。

一人で抱え込まないのが一番かな…。




これは私の課題でもあるので
まだうまく教えてあげられない(^_^;)

主人は息抜きがうまい方なので
話し合いながら上手に
バランスとっていければなと思います😭












GWと、母歴2年7ヶ月の自分。

GWは色んなところへ出かけました(^^)


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(左下)厚木市若宮公園の鯉のぼり

(右下)富士市田子の浦みなと公園



義実家にも行きましたが
妹さん、弟さんの子供達も集まって
みんなで遊んでいました。



ちょっと長めの室内滑り台があり、
他の子が滑っているのを見て
長女も滑る事ができました^_^



いつか滑れればいいや、と思い
いつも第一声に「大丈夫?怖くない?」と
聞いちゃってましたが、

周りのやってみな!って声を聞いて
頑張れたみたいです。



大勢がいるから
タイミングが良かったというのもあるかもですが、
声かけも前向きになれるのを選んで
かけていこうと思いました。






そして、今週からもうひと園のプレスタート。



自己紹介があったので、
不思議に思ってる方もいるだろうし、
骨の病気で小さいことを伝えました。



授業内容は想像していた通りでしたが、
4月から通っているもう一つの園とは
保護者の雰囲気が全然違うなと感じました。



1歳児クラスの時は感じなかったのですが…。
少人数制になったからかなあ?



早速先生に文句?を言ってる方がいて
ひやひやしました(^_^;)




そういえば、つくしの会の分科会で
周りのママさんが機転をきかせて下さって
色々うまくいった…との話もあったし、



園の方針が違えば
保護者の方の雰囲気も違うのかも…

機転をきかせて下さったり
協力しあえる関係だったり…
そういうママさん達に巡り会えるのは
大事だなあと思いました。。。



4月から始まった園の方は
お勉強に力を入れている特色があるからか?
ママさん達は子供との関わり方に
気をつけていらっしゃる気がしたし、



名札を見てレイナちゃん!と
名前を呼んで話しかけて下さったり、
積極的に挨拶や
関わりを持ってくれるママさんが殆どで
嬉しかったです。



そういう部分が尊敬できるので
「保護者の方の雰囲気」という面だけ見たら
私自身も親として勉強できそうでいいなと
思ったのですが…

知らないだけで、
実は関係がドロドロしてるんだろうか…
(ドラマや漫画の見すぎかな…汗)



来年から集団生活に飛び込む長女ですが、
私自身も沢山のパパさんママさんと
触れ合うという、新しい世界に飛び込むのか…!



そう考えると緊張するなあ(笑)←今更






そして長女ちゃん、
園庭の遊具で遊んで帰るのですが
一人で階段や網?を登って
遊んじゃってます(^◇^;)

半年前はできなかったのでびっくり!
目が離せない…。



次女も連れてるし
片道徒歩20分の距離なので
私の方がクタクタです(^_^;)






















PTとプレスタートと長女について。

秋ぶりのPT🏥



先生が産休で変わったので、
長女は馴染めなかったみたい。
大泣きでした。



前の先生の時も、初めは泣いてたし
馴染めるといいけどなあ…。



今回は一先ずお外で先生とふれあい
慣らす感じでした。

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触ったり動きを見てもらい、
今の所は特に治療はいらないそう。
夏頃にレントゲン?撮るのかな。



太ったから足が曲がってないか心配したけど、
逆に?安定感が増したらしい。



…確かに、ジャンプできるようになったし
こけなくなったし体力ついた💪

筋肉量が増えたのかな??



今年はOTもする予定だし、
楽しく通えればいいな^_^









そして幼稚園プレスタート。



幼稚園は娘が1歳の頃から調べてました。



私立の場合、
発達に不安がある子は責任持てないからと
入園できないケースや

入園後に、
動作の遅れが集団の輪を乱すとか
装具が危ないなどの理由で
揉める可能性があるからです。



プレに通うにあたって娘の現状と、
今は必要ないけど今後の成長次第では
装具を付ける可能性もある事など話し、
OKがでた所2園に通うことにしました。



(ちなみにうちの地域は
プレに通っていないと
年少から入園できない園が多いです。
出産5日前に願書受付があり迷ったのですが、
両方とも、当日に80名の定員が埋まったので
大きなお腹抱えて行った甲斐がありました💦)





今日から始まった園はお勉強に力を入れていて、
ひらがなが書いてある積み木で遊んだり
フラッシュカードをやってました。



娘は意外と?勉強好きなので
慣れたら合っているかもなあ…。



もうひとつの園は
わんぱく自由にどーぞ!って感じで
そっちも合ってそうだけど(^_^;)






長女ちゃんについてですが、
正直…落ち着きがない子で気になってます。



手を繋いで歩けない、
外に出ると、駐車場だろうが道路だろうが
人の多いスーパーや病院だろうが
大声を出してひたすら走り回ります。



会計などの一瞬の隙に
いなくなってしまいます…。



おそらく言葉は早い方ですが、
口数がかなり多く、
寝ている時以外ずっと喋ってるかも。



自我が強く、我慢ができないので
癇癪を起こすこともしばしば。




2歳児ってこんな感じだとは思いますが、
一年近く言い続けて進歩なし。
それどころかパワーアップしている💧




次女を連れていると
長女が外で逃げ回った時に
捕まえるのが大変で余裕ないです。



走っていい場所、いけない場所を
出かける前に言っておいたり、
絵本で教えたりしているのですが…

変わらない娘を見て子育ての自信がなくなり、
寝込むまで悩んだ事もありました。
…というか今も(^_^;)



うちは主人が不在がちなので、
私がやらなきゃ子供が死ぬのでは…と
退院当日から家事してました。

1ヶ月はダメなのかもしれないけど。

家事は手抜きにしても、私がやらなきゃ。
子育ては放棄できない。

その想いで必死にやってきたのですが、
長女が大変で、気持ちが折れてます💧



私が余裕ないから
長女も余計落ち着きなくなっちゃってるのかなあ。



それか、
性格なのか、集団生活に慣れれば落ち着くのか、
次女が産まれた影響でパワーアップしたのか、
別の理由なのか?
続くようなら関わり方を学んだり
相談に行こうと思うし、


折角2園行くので
伸ばしてくれる方を選べたらと思います。












つくしの会と、次女の検診。

つくしの会全国総会に参加してきました。



場所は渋谷区のオリンピックセンター



実はハタチ前後の時、
島根から上京したいと思い
バイト掛け持ちしてお金を貯め…(^◇^;)

仕事探しのため数ヶ月間
ここに住んでいました(笑)


思い出深い場所にまた来れるとは🙌







当日は成長ホルモン治療や治験についての講演、
体験発表、分科会などありましたが、
次女に付きっきりで全然聞けませんでした😅



気温が25度前後あり、
次女が脱水を起こすのでは💦と
頻繁に授乳したせいか?
何度も💩が漏れかけ、グズグズ😂



あたふたしてましたが
授乳室には会場とSkypeで繋がった映像があり、
そこで話を聞けたので助かりました😭




体験発表、分科会でも
勉強になるお話が聞けて良かったです。



今の悩みは
幼稚園生活の事と、次女との関係(^_^;)

先輩方のお話を
参考にさせて頂こうと思ってます。

 




長女は託児室で一日中遊んだようで、
かなりテンション高めでした(^_^;)



何でも「自分のもの!」と
人のものまで取ってしまうので
託児でトラブルなかったか心配です💦



帰りの車の中で子供2人とも爆睡😴😴



お友達と遊べて嬉しかったようだし、
また参加させて頂きたいです。 

運営して下さっている皆様
本当にありがとうございました。



また、何人か声をかけて下さり嬉しかったです。

嬉しいのに恥ずかしくて言葉が出ず、
上手く話せなくてすみません(^_^;)💦










-------




そして今日は次女の4ヶ月集団検診👶



長女は集団健診で2回とも
異常なしにされちゃってたので
なんだかなあーって感じですが😅💦



軟骨無形成症の特徴に
「三尖手」というのがあるので、

確か手を見る検査もしたよなあ?
何故見逃されたんだろう?と不思議でした。



最初に整形外科で診てくれたのは
長女の時と同じおじいちゃん先生。

手……見てなかった(笑)



赤ちゃんって手をグーにしてるので、
ちょっと触って終わりでした。

そっか…(^◇^;)💦



次女は身長・体重は平均くらいで、
首もすわってました。

定型発達は未知の世界…。




因みに4ヶ月ごろの長女ちゃん。
ムチムチしてる💪

ご機嫌ナナメだけど懐かしくて可愛い(^^)

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道行く人には
赤ちゃん大きいねー!と言われてました。



成長曲線から外れるほど小さかったので
当時は不思議に思っていたけど💦


頭しか見えてないから
大きめちゃんに見えたのだろうなあ(^_^;)








最近と昔の話と、病気への理解

暖かくなってきたので
大きな公園へ行きました。



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3時間ぶっ続けで遊んだ長女。

坂道もコケずに歩けたし、
遊具はお尻から降ります🙌

身体の使い方が上手くなってきたね^_^



桜も綺麗だった🌸

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ここは、2年前にもお花見した場所。

長女、6ヶ月の頃😊
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産院で仲良くなった
ママ友グループと一緒に行きました。



ちなみに、
長女の身体に違和感を感じたきっかけは
赤ちゃんを並べて写真を撮ってから。

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これは4カ月の頃ですが、
誕生日が数日しか違わないのに
うちの子だけ首がすわってないし、
服から足が出ていない。



気にはなっていたし、
ちゃんと診てもらおうと決心しました。



(…まだ着れます!)
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生後8カ月のとき、
軟骨無形成症だと診断結果が出たので
LINEのグループチャットで
皆に報告しようと思いましたが、

2人目を妊娠中の子が何人かいたので
生まれるまで待つことにしました。



報告できたのは1年前の今ごろ。

1歳半になったので近況報告と、
うちの子はこんな感じだよー!と
皆さん子供の写真を
LINEのグループチャットにのせていました。



いい機会だと思い、
うちの子は軟骨無形成症だということと
少し歩けるようになったこと、
小さいけどよく笑う元気な子だと書き
写真を載せました📷



説明が難しいので各自調べてほしくて
はっきり病名を書いたのですが←他人任せ笑

そのお陰でちゃんと伝わったし、
「早く言ってくれれば良かったのに!」
「これからも仲良くしてね!」
…と皆さんに言ってもらえました^_^



そして、一人のママさんから

小学校入学したての長男が
お友達と一緒に下校してくるんだけど、
多分同じ病気だと思う。

隣のクラスだから説明がなくて
気になっていた。
教えてくれてありがとう。
皆仲良く、楽しく遊んでいるよ。



…と返信がありました。



きっとその軟骨くんのママも
入学にあたって不安が多かったと思う。



娘と同じ病気を持つ子が
元気に学校に通っているお話が聞けて
私も嬉しくなったし、
 

どういう病気か知ってもらえた事で
どう関わっていいか不安に思っていた
ママさんの気持ちが解決したのなら
良かったなと思っています。



皆さんとても良い方だし、
きっと、受け止めてもらえるだろうと思い
お話する事ができました。

良い出会いに感謝です。








海外のサイトで
Understanding Dwarfism というのがあり、

題の通り
小人症について知ってもらおうという
WEBサイトだと思います…。

↑思います…。って自信がないのは、
全文英語だからです。

私、英語はさっぱりなんです笑😂
(というか勉強は…汗)



雰囲気で読んでるか、
写真見て話を想像してるかですが(笑)
こんなことに直面するんだな、とか
海外の軟骨無形成症の方の写真見て
素敵だなと思ったりしてます。



近い将来、
他の言語のサイトも作りたいそうですが、
日本語もできたらいいな。



英語読める方…教えて欲しいです(^_^;)





補聴器

少し前のことなんですが、
主人が片耳の補聴器を失くしました…。



補聴器って色んな種類がありますが、
結構高価なんですよね😰

 

我が家では新車(セレナ)の次に高価なものが
主人の補聴器😭


片耳でも我が家のひと月の生活費より
ずっと高いです…_| ̄|○




しょうがないので買い直すために
補聴器センターへ行きました。



その時に行った聴力検査で
前より低音が
聞き取りにくくなっていると分かりました。



今は補聴器つけて、3〜4回聞き返して
会話が通じる感じなのですが、

これから年を重ねるにつれて
どんどん聴力が落ちるのではないか??
…という話になりました。
(今まで考えた事なかったけどそりゃそうか)



今後の事を考えて手話を勉強したり、
難聴の会?に入ろうかな〜と考えています。



ちなみに難聴には
伝音性難聴と感音性難聴があり、
聞こえ方に違いがあるらしいです。



主人は感音性の方ですが、
言葉が虫食い文字のように
所々しか聞き取れないらしく、

だから、難聴といっても
ただ大声で話せば伝わるってもんでも
ないそうです。。。



このこと、一緒に暮らしてるくせに
最近初めて知りました😅
今まで大声で話しかけてたよ…汗



主人は私が大声で話すのは
怒っているからだと思っていたらしく、
たまに不穏な空気が流れる事もありました。。



家族でもこんな感じなので、
理解するって難しいなと思います。



因みに疲れている時、体調悪い時は
ほとんど会話が通じないので
本当に必要な会話以外は後日にしてます。









私自身、主人と生活していて、
難聴者、聾者の方は
こういう時どうしているんだろう?と
疑問に思うことは沢山あります。



例えば災害時。

避難場所に筆記用具や
手話できる人がいなかったら
情報が伝わらなくて不安なのでは?

そもそも主人は風呂や睡眠時は
補聴器もコンタクトも付けてないので
私が気づかなかったら危ないかも…と
気をつけてます。



あと、健聴者は誰とでも会話できるけど、
手話を使う方の場合
いつでも、誰とでもという訳には
いかないこと。



市役所の障害福祉課に行った時
聾者のおじいさんが手話できる職員さんと
楽しそうに話しているのを見て、
色々思いました。。



たまに、公園に行くと
話し相手を探すために来てるという
一人暮らしのおじいさんに遭遇しますが、(聴者)
不審な感じではないので
少しだけ世間話したりしてます(笑)

  

聾者だとこういう手段で
寂しさを紛らわせることって
難しいんじゃないのかな…


市役所で見たおじいさん、
最初は会話が通じないから困ってたけど、
部屋の奥から手話出来る職員が出てきた途端
嬉しそうな表情に変わったのが
印象的でした。







そして、
聴覚障害見た目では分からないから
誤解されやすいなとも思います。



主人も
後ろから来た自転車のベルが聞こえないので
退けることが出来ず舌打ちされたり、


会話がかみ合わないから変な人だとか、
話すのが面倒だと思われたりするそう。




聾者の場合は、手話の表情も情報の一つ。



手話ニュースをご覧になった事があれば
分かるかもしれませんが、
健聴者からしたら大げさな表情に見えます。



大きな動きで、表情が激しく、
怒っているのか?と思われるかもしれませんし
 

逆に、聾者からしたら
健聴者は表情がなさすぎて
別の生き物…と言ったら大袈裟かもですが、
そういう風に思われているのかも???




障害があるから配慮しろ、
全て理解しろって訳ではないですが、

お互いのすれ違いやストレスが少なくなるよう
いい方法があれば…!
勉強していきたいです。



なかなか余裕なくていつになるやらですが、
手話が上達したら病院のボランティアや
お仕事に活かしてみたいです。







ところで…

主人が補聴器を紛失した原因は
きちんとケースに入れてなかったというのも
あります(^_^;)



毎日使ってると
いちいちケースにしまうのが
面倒になるみたいですけど、

補聴器の為にも、紛失防止のためにも
入れておいたほうが良さそうです💦



特に小さい子は補聴器を紛失し易いので
お子さんが補聴器ユーザーの方は
お気をつけください(;_;)











2歳半

長女、2歳半になりました(^^)

あいにく機嫌悪くて渋い顔…


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2年前、6ヶ月の時↓

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1年前、1歳半の時↓

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ちなみに1歳半の時と同じワンピース、
今ではパツパツです´д` ;



6ヶ月の時履いてるスパッツは
ユニクロのもので七分袖80サイズ。

今でも履けてます✨
2年も使えるとは優秀(^^)



思い返してみると
この一年でかなり成長した気がします。



最近は、次女が産まれた影響なのか?
お友達に対して積極的に
関われるようになりました!



ぎゅっと抱きついたり、手をつないだり、
一緒に遊ぼうと誘ったりしてます(^^)



知らない人に話しかける事もしばしば。

おでかけ中、小学生の女の子に
あ、お友達だ!って話しかけてて
初対面なので女の子は困惑してました(笑)



来月から未就園クラスに通うので
フレンドリーさを武器に
仲良くできたらいいな🌟







幼稚園には1歳児クラスから行ってましたが、
園庭の遊具は大きすぎて遊べず、
いつもボール蹴りか砂遊びをしていました⚽️



他の子が長〜い滑り台で遊んでいるのを
近くで見ているだけだった長女。



室内用の短い滑り台も滑れないので、
これは無理だって思ってるのかな。

一緒にやりたいと言われたことないです😞



お友達が増えたら
一緒にやりたいって気持ちが
強くなると思うので、

少しずつですが
病気について話す時間を
つくることにしました。



骨の病気で背が伸びにくいこと

お友達と同じ事が
すぐにできないかもしれないけれど
練習すれば上手になるってこと

もちろん
長女ちゃんにしか出来ない事も沢山あるし、
色んな才能を持っているのだから
悲しくなる必要はないこと

辛い時や頑張れない時は
パパとママがそばにいるから
お話してほしいこと

長女ちゃんの事が大好きで、大切だし、
うちに産まれてくれて嬉しいこと。




私は思ったことを言葉にするのが苦手なので
今はこれくらい(^_^;)



静かに聞いてくれていますが、
背が低いという自覚はないみたい。

私達が大切に思っている事は伝わってるようで
嬉しそうにしています(^^)
良かった。



少しずつ、色々話せていけたらな。