とり家の日記

わが家のあれこれ。

MRIの結果

前回から変わりなしでした。良かった(^^)頭囲は半年前から4センチ増えましたが、一応成長曲線内なので安心しました。(身長が成長曲線外なので大きい事にはかわりないですが(´・_・`))歩くのも急に上手になりました。今まで歩けても10歩でしたが、昨日突然2…

まねっこ

最近はぬいぐるみ遊びが大好きで、トントンして寝かせたりご飯を食べさせるマネをしたりしてます。(何故か自分も舌出してる笑)これは髪の毛を拾って渡してくれてる所…私の髪抜け毛が酷くて(笑)拾ってゴミ箱に捨ててたらマネするように…今日のお昼ご飯時は…

MRI

今日は忘れる前にもう一つ更新…(^_^;)半年ぶり、2度目のMRI検査を行いました。本当は10時半からの予定がMRIの機械が壊れてるらしく、娘と待つことに…。私が書類の説明を受けている間、娘は身体測定のため看護師さんに別室に連れて行かれました…が……

リハビリ

娘は2週に一回リハビリに通ってます。遊びやコミュニケーションとりながら動きに無理がないかなど確認してもらってます。そろそろ歩きそうなので、早ければ来月リハビリは卒業だと言ってもらえました。リハビリはこの他に、市の子育て支援課が半年に一度巡…

いつもの風景と思い出

毎度お馴染みの食事風景。いやーそっちがいい!気に入ったのはおいしい〜(笑)アッチョンブリケ???表情がコロコロ変わって面白いんですけどね…(^_^;)いつかなおればいいけど怒ってもグズるだけだしどう接していいのか悩む…。自分は小さい頃どうだったっ…

はじめの一歩

あ、漫画ではなく娘の事ですf^_^;)笑先日リハビリに行った時足が前に出ました。二歩歩いてコケましたが…突然すぎてびっくりしました…。 しっかり歩くまで時間がかかると思うので見守っていきたいと思います(^^)そして最近グーチョキパーの手遊び歌をマネして…

初めての風邪&イヤイヤ

1歳4カ月にして初めて風邪をひきました。原因は寝冷えだと思います…。いつもロンパースで寝ていたのですが、サイズアウトしたので上下分かれたパジャマに変えたんです。でも寝相が悪くて起きたらおなか出しちゃってて…本当にごめんね…。39度まで上がりま…

こども医療センター

神奈川県立こども医療センターに行ってきました(^^)今は住んでる町の総合病院に通ってますが、秋に行われたつくしの会で殆どの方がここに通ってると聞き今の主治医に相談して、初受診!今日は特に検査はなく、問題ないとのことでした!内分泌科にかかりまし…

一歳児教室

幼稚園の一歳児教室に行ってきました!今さらですが、一歳児って走れるんですね…f^_^;)こんなに手足長くて殆ど大人と同じことできるんだ笑!?一歳児だけの集まりに行ったことなくて同月齢の子はこんな感じなのか〜とまじまじ観察してしまいました(笑)その…

最近

気づいたら立ってます( ̄O ̄;)プレーリードッグみたいな感じです笑遊び方も変わってきて、100均でおままごとセットを買ってきたらパクパクと食べる真似をしています。手が小さいからか?マジックテープの部分をぱかっとはずせない(T ^ T)指先の動きの練習の…

聞いてきました。

ハンデのある子の小学校生活について、詳しい方に話を聞いてきました。昔よりも発達障害が認知されるようになったこともあり、色々な子がいるそうです。私の地域だけかもしれませんが、情緒、知的遅れ、弱視、肢体不自由など何個かのクラスに分けられている…

私だけ?

たまーになんですが、下腹部が痛くなるんですよね。今回も念のため産婦人科に行きましたが問題なしのようです。手術の跡が原因じゃないかと言われました。(季節の変わり目に古傷が痛むというか…)いつも気づいたら治ってるし、そんなに痛くないんですよね。私…

新年

あけましておめでとうございます。昨年はインスタやつくしの会を通じて色々な方とお会い出来て良い年でした(^^)おひさまブログの2人にもクリスマスイブにまたまた遊ばせて頂きまして、とても楽しかったです♫今年も繋がりを持てる一年になればと思っています…

振り返り

今年もあと半月ですが、振り返ってみると…まあ普通に楽しかったですね(^^)娘は出来る事がどんどん増え、なんというか…人間ぽくなってきました(笑)他の子より四肢の短縮が強いような気はしますね。気のせいなのか本当なのか分かりませんけどf^_^;)市販のズ…

動物園

初めてよこはま動物園ズーラシアへ行きました(^^)土曜日は小中高生無料!すごいですね♫障害者手帳提示で本人と付き添い2名は入園料全額免除!(小学生未満は無料)…ということで我が家は当分入園料タダです。入園料半額免除はよくありますが、全額免除は珍し…

レインツリーの国

ネタバレになるので、みてない方は…すみませんm(_ _)m@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@健聴者の主人公と難聴のヒロインの恋愛を描いたお話です。初めて主人と出会った時を思い出しましたね〜(^^)そうそう…顔を凝視されたし、ちょっと間があった!…

食欲

寒くなってきて、娘も鼻水たれーな´д` ;何度か耳鼻科へ行きました。熱はないし、元気(^^)相変わらず食欲だけは旺盛で、毎食大変ですf^_^;)カフェに行った時。(左上)パン!パン!(右上)モグモグ…(左下)…ん、美味しいぞ!(右下)パン!パン!毎回こんな感じで、…

結婚式&最近

今週末に主人のイトコの結婚式にお呼ばれしてます(^^)娘の服も買いました♫軟骨無形成症の子は服のサイズに困るんですよね。最近ズボンを作ろうと型紙は準備したのですが、いい生地が見つからなくて笑私は男っぽい趣味なので、娘にも男っぽいの着せちゃうんで…

私達のこと&IG

あくまで私達の決断です。いつか娘もぶつかる壁ですし、色んな意見があると思いますが、私達がした経験から話し合って決めたことです。一つの意見としてみていただけたら幸いです。_____結婚の際、主人の難聴は遺伝性かもしれないとお義母さんから説明があり…

しまじろう

生後8ヶ月頃まで子供にテレビを観せていなかったのですが、身体の成長が遅いし刺激になれば…と教育番組を観せてみる事にしました。(うちの子は一人で観させるとぼーっとしちゃうので一緒に観てますf^_^;))その延長で中古屋でしまじろうのDVDを買って観せて…

はじめまして。

SNSで知り合った軟骨無形成症のお子さんとママに会ってきました♫写真で2人を見たことはありましたが実際はもっと可愛かったですね〜(^^)ママさんもお洒落で美人さんだし、息子くん!めっちゃかわいい♡抱っこが好きで、甘えてました!子供の月例は近いです…

つくしの会

県の支部会に参加しましたので、聞いてきた情報を書き出しておきます_φ(*^^*)・耳鼻科中耳炎で聞こえが悪くなる→言語が遅れる事があるそうです。定期的に診てもらったほうが安心のようです。中耳炎が悪化するとチューブを入れる手術があるそうです。この手…

親になって

娘は今1歳1ヶ月。最近、私なりの悩みが増えてきました。周りの子は歩いてるし、もう幼児じゃん?!と軽くショックを受けたり( ̄O ̄;)周りに何カ月〜?と聞かれたら一歳でーす。と正直に答えてるけど、その後の反応に困ったり(^_^;)あとは、やたらと他の子…

病気が分かってから

娘が軟骨無形成症と診断されたのは生後8ヶ月の時でした。娘は生まれた時身長48㎝、体重3322gでそこそこ大きかったのです。(予定日より10日早く生まれました)生後4ヶ月ごろから他の子と身体つきが違う事に不安を覚え始めました…が!健康診断でも異…

なんでも挑戦

最近、たっちしたくてたまらないみたいです(^^)身体の成長が遅くても心は成長しているので一歳過ぎなら…立ちたくて当然ですよね。おばに、押しぐるま買ったら?と言われ、医師からは歩くの2〜3歳になると言われたしまだ早いよ〜と返したら、本人が歩きたが…

成長

食べるの大好きな娘パンが大好きで、パン!パン!と欲しがりますf^_^;)おいし〜いというポーズも覚え、褒めてあげないとふてくされたり…ともかくよく食べるので気づいたら服がパツパツで入らなくなってきました( ̄O ̄;)身長伸びにくいからと小さいサイズばっ…

9月18日

一歳おめでとう(^^)一歳のポーズ???我が家に産まれてきてくれてありがとう(*^o^*)合併症が進めば死の危険もある。どうか元気で大きくなってね…!あ、ちなみにとり家というのは私が鳥好きだからです(笑)

1歳前検診

行ってきました(^^)身長66㎝体重7380g頭囲44㎝(?)胸囲39㎝(?)頭囲、先月45㎝だったけどな(^_^;)笑因みに胸囲は先月44㎝…測る人によってかなり違いますねf^_^;)動くようになり、痩せました♫顔もはっきりしてきました(*^o^*)娘なりに成長して…

ボーロ

謎の指差し(笑)ボーロ掴んだ(^^)!!!やっぱりまだ指で摘むのは難しいみたいですね>_<うちの子は食べ物に目がなくていただきますが出来ません(笑)ご飯見ただけで興奮してそれどころじゃない(^_^;)先日は娘を寝かせてパパとアイス食べてたら襖の陰から…

手づかみ食べ

お昼ご飯はきな粉パン。手づかみ上手に出来ました(^^)お手手が小さいので、まだボーロは難しいかなあ?挑戦してみよう♫軟骨無形成症の子はお手手が小さくて、ふっくらしていてもみじ饅頭みたいです(笑)お座りも30秒程なら出来るようになりました。

洋服

作ってみたけど似合ってるかな。作ったのは、下に着てるワンピース。また作ろう♫そういえば最近、つかまり立ちが出来るようになりました(^^)80着てるからブカブカ。まだフラフラするので、必ず後ろにパパが立ってます(笑)

難聴

パパに、何度聞き返しても答えてくれて、会話しようとしてくれてありがとう…と言われました。あまり聞き返すと会話が進まない事にイライラした相手がもーいいわ!と会話を終わらせてしまう事も多いらしい。そう言われたくないから聞こえてるフリして笑ったり…

軟骨無形成症

骨の病気です。最終身長は、120㎝程度、頭が大きく、手足の骨はあまり伸びません。一般的に知能に影響はないと言われています。街でたまーに見かけるかもしれません。海外の映画にはよく出ていらっしゃるようです。ハリーポッターとか、その他イギリス映…

我が家

先天性両耳感音性難聴のパパと軟骨無形成症のムスメとの3人暮らしです。ムスメを世界一幸せな子にしよう!とパパと約束しました(^^)軟骨無形成症は約2万人に1人の病気。多くの人に知ってもらうためにブログを作ってみました!難聴のパパのことも。色んな…