とり家の日記

わが家のあれこれ。

病気が分かってから


娘が軟骨無形成症と
診断されたのは
生後8ヶ月の時でした。


娘は生まれた時
身長48㎝、体重3322gで
そこそこ大きかったのです。
(予定日より10日早く生まれました)


生後4ヶ月ごろから
他の子と身体つきが違う事に
不安を覚え始めました…が!
健康診断でも異常なし。



5人以上の先生に
診てもらったのにf^_^;)
診断が難しいのかな。



周りに相談しても
赤ちゃんは皆短足だ!と
叱られてしまったり…。



不安が限界を超え、
生後6ヶ月の時に
ホルモン治療専門医を
紹介してもらいました。



その時に軟骨無形成症の疑いと言われ
検査の結果、
8ヶ月の時に診断されました。





その頃の娘はというと…

寝返って動きたいのに
それすら出来ない(T ^ T)

本人も葛藤しているようで、
毎日グズグズ泣いてて
手がつけられませんでした。



そして成長が遅いのは
病気のせいだと分かり、
この子の為に何ができるだろう?
…と考えた結果。

始めたのが絵本の読み聞かせでした。



娘は仰向けしかできないので、
私もほぼ一日中仰向けで
隣で過ごしました(^_^;)



おもちゃを持ってきて
遊び方を教えてあげたり、
絵本も仰向けの状態で
読み聞かせをしていました。



ともかく
動けない娘と一緒に楽しもうと
コミュニケーションのために
始めてみました。




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図書館で絵本を借りたときに
こんな手帖も貰いました(^^)

月に20冊ほど借りているので、
今でも記録をつけています。



軟骨無形成症の子どもは
言葉を喋り出す時期が遅いと
言われましたが
読み聞かせのおかげなのか??
そんなに気になりません。



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いないいないばあが大好きで、
読んであげると
いないいない〜の後に
一緒にばあ!と言ってくれます。

たまに一人で
いないいないばあして
遊んでいたり( ̄O ̄;)




お腹が空くとパパマママンマやら
アンパンマン見てパン!やらf^_^;)
わんわん、ばばば(バナナ)、
ぶーぶ、なんな(ねんね?)

基本は喃語ばかりですが
指差してるので
理解してるのかな?とは思います´д` ;




あと、健康診断の際に
保育士さんが個別に
読み聞かせをしてくれたのですが、

こんなに集中して聞けるとは!と
褒めて下さいました。



身体の成長が遅いから
他の子よりじっとしてただけだと
思いますが(普段は集中してない´д` ;)

保育士さんが仰るなら
絵本のおかげかなあと
勝手に思っています笑



でも、一番の成果は
コミュニケーションを取ることで
娘が心を開いてくれたこと。



一日中仰向けで
暇そうにしてた娘ですが、

私が一緒に寝転んで
隣で語りかけをしたことで
ママが遊んでくれてる!
もっと教えてほしいなあ。と
思ってくれたようです。



赤ちゃんは学びたがっている
といいますが…



仰向けに飽きてる月齢なのに
動けないから…

何とかこっちから学びを提供しようと
意識してやってました´д` ;





最近図書館が工事で閉まってて
サボりがちでしたが(T ^ T)

今後も読み聞かせと語りかけは
続けていきます♫