とり家の日記

わが家のあれこれ。

つくしの会

県の支部会に参加しましたので、
聞いてきた情報を
書き出しておきます_φ(*^^*)




・耳鼻科

中耳炎で
聞こえが悪くなる→言語が遅れる事が
あるそうです。
定期的に診てもらったほうが
安心のようです。



中耳炎が悪化すると
チューブを入れる手術があるそうです。
この手術をした結果、
急に言葉が増えたと仰る方が
多かったです。
もし中耳炎を繰り返して
手術を迷っているなら
早めにやったほうがいいかも??
との事でした。



・日常で語彙を増やすには

幼少期は経験により
語彙を学んでいくそうなので、

身体の成長が遅いと経験の差が出る
→語彙が増えない…というのも
あるそうです。

そこで、絵本の読み聞かせは
疑似体験が出来るので
オススメという事です。
(絵本を通じて
犬はこういうものだとか
色などを経験できる)

また、ビックリしたことに!
オススメとの事です。

日常生活をテーマにしているので
普段使う言葉を覚えやすいとか。

(多分、
マスオがただいま〜と帰宅して
サザエがおかえりなさいと
出迎えたりするのが
日常生活とリンクして
覚えやすいのだと思います)




・トイレについて

オシッコをふけても
ウンチをふけないそうです。
(手が届かない)

足を開いて、前かがみにふくやり方を
されているというお子さんも
いらっしゃいました。

また、家や幼稚園では
大人が拭いてあげてる子も
多かったです。


アマゾンでこのような梯子を
買ったかたもいました。

f:id:hnhnhnchan:20151025220527p:image


見せていただいたのとちょっと

違うのですが…>_<




・海外について

医療が進んでおり、
治験で良い成果が出ている国も
あるそうです。
オーストラリアだったかなあ…
曖昧ですみません>_<

ただし…その国に住まないと
治療は受けられないそうですf^_^;)



そして
海外と日本、どちらが住みやすいか
聞いてみました。

国によりますが…
ヨーロッパでは
アジア人というだけで
差別される国もあるので
病気、病気じゃない以前の問題かも´д` ;



もし住みやすいというなら
アメリカかな?と仰っていました。

様々な人種の方が住んでいるので、
背が高い、低いなど
気に留めないようです。

アメリカでは、
ホルモン治療や骨延長など
全く受けない方も多いようです。






全て聞いた話で
個人差もあると思います>_<
私自身も子供が1歳で
まだ経験していない事もありますので
参考程度になれば…m(_ _)m




今回は
神奈川県立こども医療センターにて
行われました

f:id:hnhnhnchan:20151025223325j:image




少し相談させて頂いたのですが、
今の病院から
こちらにうつらせてもらおうかなと
思ってます…。


 

今は近くの大学病院に通っていますが、
軟骨無形成症を知ってる先生が
少ないんですよねf^_^;)



うちの場合、
産んだ病院は有名でしたが
帝王切開で院長、理事長が診ても
気づかない
個人病院3ついったけど
気づかない
集団検診で
5〜6人の先生が診ても
気づかない
大学病院で診ても気づかない
…足短いから調べてって言っても
赤ちゃんはみんなそうですとf^_^;)
同じ大学病院に赴任してきた
ホルモン治療専門医に診てもらい、
疑惑が出てくる
…という感じでした。



こども医療センターの先生だと、
疑惑どころか見ただけですぐ
軟骨無形成症だと気づくそうです。
難病の子と接する機会が
多いからなのかなあ。



今の大学病院の先生は
軟骨無形成症の子の治療に
携わった事がないそうで…

すごく信頼しているんですが
知識と経験の多い先生がいい!
というのはあります…



あと、その主治医に連携取ってもらい、
同じ大学病院内の耳鼻科に
通っているんですが…

耳鼻科の先生は
骨の病気はサッパリ分からないので、
この前の検診で
「耳の中キレイだから
もう来なくていいよ!」と
言われました。



今回の懇談会で
耳鼻科の定期検診の重要性を感じたので
なんというか…f^_^;)

連携取って頂いているけど、
もっと詳しく分かる先生がいいなと
思います>_<



本当に今の先生を信頼してますが…
紹介状を書いて貰うよう
お願いしようと思います。




横浜まで通うのが
大変ですが´д` ;

車の運転の練習
しようと思います(笑)