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とり家の日記

わが家のあれこれ。

最近と昔の話と、病気への理解

暖かくなってきたので
大きな公園へ行きました。



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3時間ぶっ続けで遊んだ長女。

坂道もコケずに歩けたし、
遊具はお尻から降ります🙌

身体の使い方が上手くなってきたね^_^



桜も綺麗だった🌸

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ここは、2年前にもお花見した場所。

長女、6ヶ月の頃😊
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産院で仲良くなった
ママ友グループと一緒に行きました。



ちなみに、
長女の身体に違和感を感じたきっかけは
赤ちゃんを並べて写真を撮ってから。

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これは4カ月の頃ですが、
誕生日が数日しか違わないのに
うちの子だけ首がすわってないし、
服から足が出ていない。



気にはなっていたし、
ちゃんと診てもらおうと決心しました。



(…まだ着れます!)
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生後8カ月のとき、
軟骨無形成症だと診断結果が出たので
LINEのグループチャットで
皆に報告しようと思いましたが、

2人目を妊娠中の子が何人かいたので
生まれるまで待つことにしました。



報告できたのは1年前の今ごろ。

1歳半になったので近況報告と、
うちの子はこんな感じだよー!と
皆さん子供の写真を
LINEのグループチャットにのせていました。



いい機会だと思い、
うちの子は軟骨無形成症だということと
少し歩けるようになったこと、
小さいけどよく笑う元気な子だと書き
写真を載せました📷



説明が難しいので各自調べてほしくて
はっきり病名を書いたのですが←他人任せ笑

そのお陰でちゃんと伝わったし、
「早く言ってくれれば良かったのに!」
「これからも仲良くしてね!」
…と皆さんに言ってもらえました^_^



そして、一人のママさんから

小学校入学したての長男が
お友達と一緒に下校してくるんだけど、
多分同じ病気だと思う。

隣のクラスだから説明がなくて
気になっていた。
教えてくれてありがとう。
皆仲良く、楽しく遊んでいるよ。



…と返信がありました。



きっとその軟骨くんのママも
入学にあたって不安が多かったと思う。



娘と同じ病気を持つ子が
元気に学校に通っているお話が聞けて
私も嬉しくなったし、
 

どういう病気か知ってもらえた事で
どう関わっていいか不安に思っていた
ママさんの気持ちが解決したのなら
良かったなと思っています。



皆さんとても良い方だし、
きっと、受け止めてもらえるだろうと思い
お話する事ができました。

良い出会いに感謝です。








海外のサイトで
Understanding Dwarfism というのがあり、

題の通り
小人症について知ってもらおうという
WEBサイトだと思います…。

↑思います…。って自信がないのは、
全文英語だからです。

私、英語はさっぱりなんです笑😂
(というか勉強は…汗)



雰囲気で読んでるか、
写真見て話を想像してるかですが(笑)
こんなことに直面するんだな、とか
海外の軟骨無形成症の方の写真見て
素敵だなと思ったりしてます。



近い将来、
他の言語のサイトも作りたいそうですが、
日本語もできたらいいな。



英語読める方…教えて欲しいです(^_^;)